Autismo in età adulta: come riconoscerlo e cosa cambia saperlo

Hai sempre avuto la sensazione di essere diverso dagli altri, sin da bambino, senza riuscire a spiegarti il perché? Magari qualcuno, in passato, ti ha fatto notare delle “stranezze” nei tuoi modi di fare. Può darsi che tu sia cresciuto sentendoti ripetere che sei troppo silenzioso, che hai un carattere difficile oppure che sei esagerato e prendi sempre tutto sul serio. E così, nel tempo, hai finito per convincerti di essere sbagliato. Molte storie di persone autistiche, diagnosticate da adulte, iniziano proprio con questo doloroso vissuto di inadeguatezza. Riconoscere l’autismo in età adulta non è un processo lineare.

Spesso ci si interroga per anni, chiedendosi: cosa c’è che non va in me? Ci si informa a lungo e si cercano risposte ovunque: nei libri, sul web o nei percorsi di crescita personale. Finché un giorno, improvvisamente, arriva quella domanda: “e se fossi autistico?” Una domanda che all’inizio spesso spaventa, ma che può rappresentare il primo passo verso la riscoperta di un’esistenza più autentica. Come Psicologa e Psicoterapeuta che lavora con adulti neurodivergenti, vedo spesso quanto arrivare ad una risposta tardivamente possa disorientare e, allo stesso tempo, riorganizzare profondamente la narrazione del proprio percorso di vita.

In questo articolo esploreremo le principali manifestazioni dell’autismo di livello 1 negli adulti e vedremo come una diagnosi tardiva può condurre ad una comprensione nuova di sé stessi e della propria storia personale.

Che cos’è l’autismo

Secondo la classificazione ufficiale del manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, l’autismo rientra tra i disturbi del neurosviluppo (APA, 2022). Con questo termine si indicano un insieme di condizioni, ad esordio infantile precoce, che influenzano la maturazione del sistema nervoso centrale, dando luogo ad atipicità in diverse aree di funzionamento, tra cui pensiero, percezione, comunicazione e interazione sociale.

Nello specifico, si parla di disturbi dello spettro autistico, per indicare il fatto che non esiste un solo tipo di autismo, ma un insieme di manifestazioni eterogenee, che possono variare considerevolmente. È possibile individuare una serie di tratti che accomunano gli individui nello spettro. Tuttavia, ciascuno di essi mostrerà una combinazione unica di questi tratti. Ogni persona autistica è diversa dall’altra e, negli interventi clinici, è importante comprendere e rispettare le differenze individuali.

Per porre diagnosi di disturbo dello spettro autistico, secondo il DSM-5, devono essere soddisfatti due criteri fondamentali:

• Deficit nella comunicazione e interazione sociale: difficoltà a sostenere una conversazione, fatica durante le interazioni sociali, difficoltà a fare amicizia, atipicità nella comunicazione verbale e non verbale.

• Comportamenti, interessi e attività ristretti e ripetitivi: interesse intenso per oggetti o argomenti specifici, movimenti ripetitivi, bisogno di routine, difficoltà con i cambiamenti e gli imprevisti.

Questi sintomi devono essere presenti sin dalla prima infanzia, sebbene possano diventare evidenti più avanti, quando le richieste sociali superano le capacità dell’individuo di farvi fronte.

Le cause dell’autismo sono multifattoriali, con una forte componente genetica, e non dipendono dall’ambiente familiare o dall’educazione ricevuta.

Negli ultimi tempi, nella comunità delle persone autistiche, ma anche tra ricercatori e professionisti della salute mentale, si preferisce utilizzare sempre più spesso il termine neurodivergenze, considerato più inclusivo e meno stigmatizzante. In quest’ottica, l’autismo non è da considerare necessariamente un disturbo, ma una differente modalità di funzionamento, con le sue specificità.

Perchè alcune forme di autismo passano inosservate

Come abbiamo visto, lo spettro dell’autismo comprende una serie di manifestazioni eterogenee. È importante distinguere, innanzitutto, l’autismo con compromissioni da quello senza compromissioni evidenti. Le compromissioni più frequentemente associate all’autismo sono i deficit nello sviluppo del linguaggio e la disabilità intellettiva.

Per lungo tempo, la rappresentazione più frequentemente associata all’autismo è stata quella del bambino isolato, assorto nel suo modo, con scarso interesse per le interazioni sociali e linguaggio ridotto o assente. All’opposto, un altro stereotipo frequente è quello del bambino intellettualmente precoce, con linguaggio spesso forbito, QI elevato e talenti eccezionali. Ma queste non sono le uniche forme attraverso cui l’autismo può presentarsi. Tra questi due estremi troviamo infinite possibilità di manifestazione che spesso passano inosservate, proprio perché più sfaccettate e meno aderenti agli stereotipi tradizionali.

Il DSM-5 distingue tre livelli principali di autismo, in base al grado di supporto di cui necessitano.

• Livello 1: individui con capacità cognitive nella norma o superiori e deficit nella comunicazione e interazione sociale meno visibili. Benché l’adattamento risulti spesso faticoso, possono condurre una vita autonoma, con un minimo bisogno di supporto.

• Livello 2: difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale e nell’interazione sociale più marcate, che richiedono maggiore supporto. Sono necessari interventi precoci e continuativi per favorire lo sviluppo di autonomie nella gestione della quotidianità.

• Livello 3: difficoltà pervasive e generalizzate, che compromettono significativamente il funzionamento globale, in tutti gli ambiti della vita quotidiana. Anche se si interviene precocemente, è possibile che la persona continui ad aver bisogno di supporto per tutta la vita e non raggiunga mai una piena autonomia.

Solitamente, l’autismo di livello 2 e 3 vengono più facilmente identificati nell’infanzia. La forma che più frequentemente passa inosservata fino all’età adulta è l’autismo di livello 1 ed è quella che verrà trattata più approfonditamente in questo articolo.

Come riconoscere l’autismo in età adulta

Riconoscere l’autismo di livello 1 negli adulti può essere difficile, in quanto spesso i tratti autistici risultano invisibili all’esterno. Come già detto, le persone autistiche di livello 1 hanno delle abilità cognitive nella norma o superiori alla norma. Osservano attentamente il mondo sociale e, grazie alla loro intelligenza, imparano a conformarsi alle norme neurotipiche, nascondendo i propri tratti autistici. Questo fenomeno prende il nome di masking.

Il masking è una sofisticata strategia di adattamento che consiste nel nascondere la propria diversità per evitare l’esclusione sociale. Comprende tre diverse componenti:

• Assimilazione: le persone autistiche si sentono spesso fuori luogo e faticano a decifrare le regole sociali implicite. Di conseguenza, tendono ad osservare gli altri e imitarne il comportamento, per apparire socialmente adeguate.

• Compensazione: mettere in atto strategie specifiche per compensare le proprie difficoltà. Spesso le persone autistiche interiorizzano degli script da utilizzare nelle varie situazioni sociali. Imparano frasi, gesti, sequenze di conversazione, talvolta ispirandosi anche ai personaggi di film e serie tv.

• Camuffamento: monitorare costantemente il proprio comportamento verbale e non verbale, modificandolo in base a ciò che è considerato appropriato in una determinata situazione. Include: sopprimere i comportamenti di autoregolazione (stimming), sforzarsi di mantenere il contatto oculare e nascondere gli interessi che potrebbero apparire insoliti agli occhi altrui.

Quando il masking è particolarmente efficace, la persona può apparire estremamente competente dal punto di vista sociale e comunicativo. Tuttavia, si tratta di competenze che richiedono un’enorme quantità di energia per essere sostenute nel tempo. Per le persone neurotipiche l’interazione sociale è spontanea ed immediata: sanno istintivamente come comportarsi in una certa situazione poiché hanno in comune le stesse modalità di pensiero, comunicazione e comportamento. Al contrario, alle persone autistiche è richiesto uno sforzo cognitivo aggiuntivo per decodificare le norme sociali implicite e adeguare il proprio modo di funzionare agli standard neurotipici.

Le conseguenze a lungo termine del masking

Il masking è il motivo per cui molte persone autistiche arrivano all’età adulta senza una diagnosi. Le difficoltà che incontrano nella loro vita quotidiana non vengono riconosciute e, nel tempo, possono diventare scarsamente accessibili alla consapevolezza. Resta soltanto un sentimento di fondo di costante inadeguatezza ed estrema fatica, di cui non si riesce a individuare chiaramente la causa.

Nonostante, in molte situazioni, si riveli una strategia di successo, il masking ha un costo energetico nascosto. Le persone autistiche si sentono spesso esauste e svuotate dopo aver socializzato. Tipicamente, riescono a sostenere lo sforzo dell’adattamento al mondo neurotipico finché si trovano fuori: a scuola, sul lavoro, nelle occasioni di svago. Salvo poi crollare una volta rientrate a casa. Spesso, dopo una lunga giornata lavorativa, non rimangono energie residue sufficienti per occuparsi di altro. I weekend possono essere dedicati interamente al riposo e al recupero, con scarsa o nulla possibilità di investimento energetico in attività piacevoli e ricreative.

Nel lungo termine, il masking può condurre ad una condizione di progressivo esaurimento psicofisico nota come burnout autistico. A differenza del burnout tradizionale, correlato ad un eccessivo stress lavorativo, il burnout autistico è la conseguenza delle innumerevoli sfide che il mondo sociale impone quotidianamente alle persone autistiche: sovrastimolazione sensoriale, multitasking, socializzazione prolungata, ritmi quotidiani scarsamente compatibili con i propri bisogni. Dopo aver tentato a lungo di adattarsi a tutto ciò, può arrivare un momento di crollo che si manifesta con sintomi quali:

• apatia;
• calo della motivazione;
• problemi di attenzione e memoria;
• letargia;
• perdita di competenze e abilità precedentemente acquisite;
• ridotta cura personale;
• isolamento sociale.

Spesso, a seguito di questi sintomi, la persona giunge per la prima volta alla consultazione con un professionista della salute mentale. Il burnout autistico può essere il momento cruciale che conduce, finalmente, al riconoscimento dell’autismo in età adulta.

Autismo in età adulta nelle donne: le peculiarità del fenotipo femminile

L’autismo è stato a lungo considerato una condizione tipicamente maschile. Tradizionalmente, gli studi di prevalenza evidenziavano un rapporto di 4:1 tra diagnosi maschili e femminili. In altre parole, l’autismo sarebbe circa quattro volte più frequente nei bambini maschi, rispetto alle bambine.

Negli ultimi tempi, tuttavia, clinici e ricercatori sono sempre più concordi nell’affermare che l’autismo sia in realtà sottodiagnosticato nelle donne (Lai & Baron-Cohen, 2015). L’autismo femminile è infatti più difficile da riconoscere, a causa di alcune peculiarità.

Nelle donne, il fenomeno del masking tende a manifestarsi in modo molto più pervasivo. Molte bambine autistiche imparano precocemente ad osservare e imitare gesti, espressioni facciali e modi di fare delle coetanee. Dall’esterno, possono sembrare dotate di spiccate abilità comunicative e sociali. Tuttavia, queste competenze sono il risultato di un lavoro interno incessante, che consuma risorse cognitive ed energie.

Gli interessi delle femmine nello spettro possono essere estremamente intensi e circoscritti. Tuttavia, risultano in genere meno bizzarri e più socialmente accettati: letteratura, psicologia, animali, natura. Per questo motivo, passano spesso inosservati.

Infine, in contrasto con lo stereotipo secondo cui le persone autistiche sarebbero anaffettive, isolate e poco empatiche, le donne nello spettro possono apparire estremamente sensibili, emotive, attente verso gli altri e desiderose di connessioni profonde.

Per quest’insieme di fattori, le manifestazioni autistiche rimangono spesso invisibili o vengono riconosciute più tardivamente nelle donne. Anche gli strumenti diagnostici tradizionali sono in genere meno sensibili quando si tratta di identificare i profili femminili.

Per lungo tempo, infatti, l’autismo è stato osservato e concettualizzato a partire da studi compiuti prevalentemente sui bambini maschi. Gli strumenti diagnostici oggi a disposizione riflettono tuttora questo bias. Se il clinico non possiede una formazione specifica, potrebbe facilmente fraintendere i tratti autistici femminili, diagnosticando altre condizioni come ansia sociale, disturbo ossessivo-compulsivo o disturbi di personalità (Bargiela et al., 2016).

Come avviene la diagnosi

La diagnosi di autismo in età adulta è un processo complesso che richiede le competenze di un clinico esperto. Molte persone autistiche arrivano alla valutazione dopo aver trascorso anni a cercare di nascondere, sopprimere o cambiare le proprie caratteristiche. In alcuni casi, l’elevato quoziente intellettivo aiuta a mascherare e compensare alcune difficoltà. Spesso inoltre sono presenti altri disturbi in comorbidità, come ansia, depressione o ADHD, che possono rendere molto più complicato l’inquadramento diagnostico.

Elementi essenziali per una buona diagnosi di autismo in età adulta sono innanzitutto le competenze, l’esperienza clinica e la specifica formazione del professionista. Se il clinico non ha familiarità con i profili ad alto masking, il funzionamento autistico potrebbe rimanere invisibile.

Il processo diagnostico non si limita a indagare le difficoltà presenti, ma mira a ricostruire retrospettivamente lo sviluppo infantile e la storia di vita del paziente, dalla nascita fino all’età adulta. A tal fine, ove possibile, ci si avvale del supporto dei genitori o di altre figure di riferimento, che possano aiutare a reperire eventuali informazioni mancanti che la persona non è in grado di ricordare.

La raccolta anamnestica, l’osservazione e il colloquio clinico vengono integrati da una batteria di test e strumenti diagnostici scelti dal professionista, in base alle specificità del singolo caso. L’intero processo può richiedere un numero variabile di incontri, a seconda della complessità del caso e delle eventuali comorbidità da inquadrare.

Nel corso dell’ultimo incontro, il professionista illustrerà i risultati e consegnerà la relazione finale, contenente il resoconto dei dati emersi, attraverso i colloqui e la somministrazione dei test, a supporto della formulazione diagnostica conclusiva. Una buona diagnosi non si limita però ad assegnare un’etichetta, ma mira a tracciare il profilo di funzionamento di ogni specifico individuo, evidenziandone punti di forza e aree di vulnerabilità.

Cosa cambia dopo la diagnosi di autismo in età adulta

A ricercare una diagnosi di autismo in età adulta sono spesso persone in apparenza perfettamente adattate, con percorsi di vita ammirevoli e carriere talvolta brillanti. Sapere di essere autistici, in questo caso, potrebbe apparire superfluo. Tuttavia, chi vive questa condizione dall’interno, spesso ha trascorso l’intera esistenza a cercare se stesso, senza mai trovarsi.

Molte persone con autismo di livello 1 arrivano all’età adulta con l’autostima in frantumi e un fragile senso della propria identità. Non importa quanti traguardi abbiano raggiunto o quanto lontani siano arrivati. Nel profondo, avvertono di essere diverse e interpretano la propria diversità in termini esclusivamente negativi. Si sentono sbagliate, difettose, strane. Sanno di faticare più degli altri per stare al passo con i ritmi della società contemporanea e leggono le proprie fatiche come pigrizia, debolezza o mancanza di volontà.

Talvolta il mondo esterno contribuisce a confermare questa visione negativa di sé. Le storie di molte persone autistiche sono infatti costellate da episodi di bullismo, mobbing ed esclusione sociale. La società spesso discrimina chi è diverso e il masking può diventare l’unica soluzione per riuscire ad essere accettati. Tuttavia, il prezzo da pagare è la disconnessione dal proprio vero sé. Dopo una vita passata ad indossare una maschera, recitare e performare, le persone autistiche non sanno più chi sono davvero. Fuori possono ricevere stima, apprezzamenti e riconoscimento. Dentro, convivono con la paura costante di essere smascherate.

La diagnosi di autismo in età adulta può essere insieme una spiegazione e un punto di partenza. Dare un nome alla propria esperienza significa comprendere il motivo di quel senso di diversità e inadeguatezza perenne. Conoscere il proprio modo di funzionare aiuta a trovare nuove strategie per affrontare le sfide della vita quotidiana. L’obiettivo non è cambiare ciò che si è, ma ritrovarsi, imparando a guardarsi con occhi più gentili.

Bibliografia

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Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294.

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